Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

 

 

Al een paar maanden spookt het door mijn hoofd: de ‘wonder’ Cfx kliniek in Utah, Amerika. Mensen met hersenletsel weten vaak precies wat ik bedoel. Voor degenen die het niet weten, in het kort een toelichting.

In Utah, Amerika, zit een kliniek die mensen met hersenschuddingen en hersenletsel behandelt op een unieke, revolutionaire manier. De resultaten zijn soms verbluffend heb ik begrepen. Je kunt voor deze behandeling, die een week duurt, alleen terecht in Utah. Op dit moment.

De behandeling op zich is niet waar ik het over wil hebben. Maar wel het vraagstuk, ga ik ervoor of niet? Is mijn leven nu niet ok? Heb ik niet leren leven met mijn mindere energie en prikkelgevoeligheid? Wat zou ik willen dat er eventueel beter zou gaan, na behandeling in Utah?

Wat zou ik willen verbeteren aan mijn leven van nu?

Vooral dat laatste houdt me bezig. Nee, ik kan niet meer werken. Vooral vanwege het feit dat hoe ik me voel per dag wisselt, en onvoorspelbaar is. En ik overgevoelig ben voor prikkels. Maar ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet werk. En eerlijk, heel erg vind ik dat niet meer. Los van het feit dat ik 1000 x liever elke dag naar mijn werk was gegaan. Ik heb zelf een eigen dagbesteding kunnen vinden in mijn blog, blog van de club van moeders met hersenletsel, vrijwilligerswerk voor Dream4Kids en sinds kort op communicatiegebied op school van Isa. Mijn ‘collega’s’ zijn tegenwoordig mijn mede bloggers in de club.

Mijn sociale leven speelt zich meer online af nu en offline vooral in de weekenden. Het is niet meer elke week uit eten en afspreken met veel verschillende mensen. Het kringetje is kleiner geworden en de frequentie afgenomen. Het gezinsleven neemt meer plaats in. Maar dat is ok.

Lichamelijk gaat het goed, alles werkt. Tuurlijk heb ik mindere dagen maar so be it. Cognitief gaat het ook goed. Ik kan echt nog wel veel. Ik kan lezen, schrijven, organiseren, structureren etc. Alleen, alles kost meer energie. Er moeten meer hersendelen meewerken om het stuk wat niet meer werkt over te nemen.

Twijfel over Utah

En daar ligt gelijk mijn grote twijfel bij de kliniek in Utah. Hersendelen die zijn afgestorven (wat het geval is bij een herseninfarct) kun je niet tot leven wekken. Wat doen ze dus concreet om je ‘te verbeteren’? Andere hersendelen meer activeren ofzo om meer te doen?

Als ik alle info (op de site en in diverse online fora) lees is het een soort ‘herprogrammeren’ van de hersenen. Kort door de bocht gezegd. Ga ik me hieraan wagen? Zoals met alles zijn er voor-en tegenstanders. Dat maakt het nog moeilijker. De kosten zijn ook behoorlijk hoog (€15.000 voor 2 weeks verblijf incl vlucht, verblijf etc) en worden niet vergoed.

Zou ik het doen als het in Europa in een kliniek kon?

Ja, ik denk het wel.

Naar Utah gaan? Misschien toch wel. Iedere kans op meer energie en minder prikkelgevoeligheid zou ik aan willen grijpen. Er wordt gesproken over dat ze een vestiging in Europa willen openen. Misschien dat ik daar op wacht…mijn leven is ok nu. Kan het beter? Ja, dat zeker wel…

Ik blijf dus wel onderzoeken en lezen over Utah en ga misschien zelfs wel een online intake met de kliniek maken. Omdat ik nog steeds heel nieuwsgierig van aard ben. Benieuwd wat ze zeggen van mijn casus. En niet het gevoel wil hebben later: “had ik het toch maar geprobeerd”.

En dan weloverwogen een soort risico inventarisatie en kansen/bedreigingen analyse maken. En die afzetten tegen mijn sterktes en zwaktes. Kunnen de kansen die de kliniek mij biedt, mijn zwaktes verminderen en sterktes nog sterker maken? Net als vroeger in mijn werk 😉.

Ik ga er de komende maanden eens over brainstormen. Mocht je een crowdfunding actie van mij voorbij zien komen, dan weet je hoe laat het is: dan ga ik naar Utah!

Ik hou jullie op de hoogte!

10 tips om hittegolf te overleven met hersenletsel

Volgende week wordt het warm in Nederland. Heel warm. Eerst zien dan geloven natuurlijk. Maar enige voorbereiding is misschien wel handig. Zeker voor mensen met hersenletsel, zoals ik. Ik merk namelijk zelf dat ik sinds ik hersenletsel heb, minder goed tegen warmte kan. En al helemaal niet tegen echte hitte. Dus voor mij is het belangrijk om me toch voor zo ver mogelijk, voor te bereiden. En goed naar mijn lichaam te luisteren.

Hoe komt het eigenlijk dat je met hersenletsel minder goed er tegen kunt? Het zou heel goed zo kunnen zijn dat je interne thermostaat niet meer goed werkt en je dus echt moeite hebt met warme dagen. Ik voel me ook minder goed. Ik wil het dus niet TE warm hebben. Wat doe ik om dit te voorkomen? Ik heb mijn tips aanpak op ene rijtje gezet?

Mijn 10 tips om hittegolf te overleven als je hersenletsel hebt:

1. Dingen die echt moeten, doe ik in de ochtend of avond.

2. Zo maak ik ’s ochtends al het avondeten klaar. Bijvoorbeeld een kant en klare ovenschotel. Ideaal. In een vorige blog gaf ik al wat tips voor eten op warme dagen.

3. Dingen die niet perse hoeven, doe ik gewoon niet. Ik stel ze uit naar de dagen dat het weer minder heet weer is. Loslaten is hier het toverwoord.

4. Ik hou me zo rustig mogelijk. Geen moeilijke nieuwe klusjes ofzo. Weinig lichamelijke inspanning.

5. Om wel een beetje te bewegen, fiets ik ’s ochtends of ’s avonds of doe wat yoga oefeningen. Once again. Low impact.

6. Ik drink wat meer. Geen ijskoude dranken, lauw is beter.

7. Ik smeer me goed in, ook in de schaduw.

8. Ik vermijd de zon zoveel mogelijk en zeker tussen 12.00 en 16.00 uur. Ben ik wel in de zon, dan draag ik vaak een hoedje/petje. Dat scheelt echt vind ik.

9. Ik koel zoveel mogelijk af. Doe even een dutje in de airco. Ik realiseer me dat niet iedereen dat thuis heeft. Een lauwe douche is ook heerlijk. En als mijn dochter uit school is, plons ik met haar in ons badje in de tuin. Heerlijk. Voeten in koud badje is ook een optie.

10. Overall probeer ik me zo min mogelijk druk te maken. Over alles. Let it go geldt op deze dagen iets meer dan normaal. Dus Isa even half uurtje langer op iPad laat ik soms wel gebeuren dan.

En toch probeer ik ook van deze dagen te genieten. Zoveel fijner dan regen en kou. Lekker buiten eten (in de schaduw), heerlijk varen op de plassen, stukje fietsen met Isa voor het slapengaan en veel ijsjes. Kortom, focus on the good!

Heb jij ook hersenletsel? Wat doe jij om deze dagen goed door te komen?

Hoe ga je zonder stress op vakantie als je hersenletsel hebt? Zo!

Met deze titel lijkt het misschien of ik de expert ben en geheel ontspannen op reis ga….ik haal je direct uit die droom. Dat is niet het geval. Ik ben wel vaak op reis geweest, zowel voor mijn hersenletsel als met hersenletsel. In binnen-en buitenland. Dus heb wel enige ervaring. Ervaring die ik graag met je deel. Ik deel vooral mijn praktische tips met je, die op vakantie gaan met hersenletsel, voor mij makkelijker hebben gemaakt.

Mijn tips om zonder stress op vakantie te gaan.

1. Maak een lijst of google even voor een vakantielijstje.

Veel mensen zullen dat wel al hebben denk ik. Wat mij erg heeft geholpen sinds ik hersenletsel heb (en dus minder energie heb), is deze paklijst te ordenen per kamer/ruimte in het huis. Dat scheelt enorm veel heen en weer geloop.

2. Begin ruim op tijd.

Een inkoppertje misschien, maar zo ontzettend belangrijk. Stress en druk geeft bij mij verergering van mijn overprikkelingsklachten. Wees dit dus voor door veel tijd te nemen voor het inpakken van je spullen.

3. Maak planning.

Werk je met een weekplanning voor je activiteiten, plan dan ook alles in wat je voor je vakantie wilt doen. Van wasjes doen, tot boodschappen voorbereiden.

4. Verdeel taken.

Besteed ook dingen uit. Je partner kan echt zijn eigen spullen wel verzamelen of van het lijstje. Mijn valkuil is dat ik graag alles zelf doe.

5. Maak alvast een weekmenu voor op vakantie of een lijst met makkelijke camping recepten.

Dit is een tip voor een ontspannen begin van de vakantie. Wat ook helpt is alvast een eerste boodschappenlijstje te maken voor als je aankomt. Ik ga er even vanuit dat je niet in een hotel zit, dan gaat deze vlieger niet op. Maar het geeft rust als je niet gelijk bij aankomst hoeft na te denken over dit soort dingen. Stuur je partner op pad met de kinderen om boodschappen te doen, kun jij even rustig zitten.

6. Kook vast iets vooruit voor aankomstdag

Dit vind ikzelf heel fijn om te doen. Zo hebben we al eens andijviestamppot meegenomen 😀. Ligt er natuurlijk wel aan wat voor een weer het onderweg is tijdens je reis. Maar ingrediënten voor een snelle pasta, kun je altijd wel meenemen. Of je haalt daar wat te eten natuurlijk, maar in het kader van niet nadenken en hoeven zoeken naar iets, is deze optie voor mij fijner.

7. Schakel oppas in voor je kind zodat je je handen vrij hebt.

Belangrijk. Een ding tegelijk doen is voor mij tegenwoordig zoveel fijner. Ik kan dan beter nadenken en ben sneller klaar.

8. Weet waar je heen gaat.

Verken online vast de omgeving waar je heen gaat en de mogelijkheden die er zijn. Dit geeft mij rust. Zo kijk ik alvast op de parkplattegrond waar ik graag wil zitten. Bijvoorbeeld niet te dichtbij centrale voorzieningen in verband met geluidsoverlast. Of juist wel bij een speelplek zodat Isa lekker zelf kan spelen met kindjes. Dat zijn handige dingen om over na te denken.

Voordat ik hersenletsel had ging ik meer met de flow mee. Tegenwoordig is voorbereiding essentieel en geeft mij rust. Vakantie met hersenletsel is nog steeds heerlijk. Mits ik ontspannen weg ga en ter plekke ook min of meer mijn ‘vaste’ routine en schema hanteer. Dat betekent uitjes vooral in de ochtend, na de lunch even rusten en niet teveel op een dag.

Ga jij sinds je hersenletsel hebt nog op vakantie? En is dat anders dan voorheen?

Tips zomervakantie: Spelen met je kind

De zomervakantie komt er weer aan. Heerlijk, 6 weken geen haast. Maar ook 6 weken je kinderen vermaken….als ze dat niet zelf kunnen 😉.

Ik ben echt niet de hele dag bezig om Isa te vermaken. Ze is gelukkig een meisje dat heel erg van knutselen houdt en ook van spelletjes doen. En als ik iets met haar ga doen, dan probeer ik ook te kiezen wat ik zelf leuk vind. En heel vaak komt het gelukkig overeen.

Ik heb ook gemerkt dat het soms leuk kan zijn om iets te doen waarvan je denkt dat is niks voor mij zoals kleien. Eigenlijk vind ik dat heel leuk en Isa vindt het superleuk als ik meedoe. Soms doe ik dat dan ook.

Ik heb op een rijtje gezet de dingen die ik zoal met haar doe.

Wie weet kom je nog op een idee 😉.

• Verstoppertje
• Kwartet
• Potje pesten (favoriet)
• Memory
• Regenwormen (favoriet)
• Yahtzee (favoriet)
• Puzzel samen maken
• Andere spelletjes (sjoelen, wie is het, twister, dokter bibber, monopoly)
• Kleien
• Verven
• Tekenen adhv Pinterest bijv dieren tekenen
• Knutselen in thema, ook bijv pinterest
• Buiten wandelen naar speeltuin
• Fietsen
• Voetballen
• Overgooien met bal
• Samen oude foto’s kijken
• Bowlen op de Wii
• Justdance op de Wii
• Boekjes lezen
• Film kijken
• Cakejes bakken samen of iets anders koken

Wat vind jij leuk om samen met je kind te doen?

De (oneerlijke) strijd van de arbeidsongeschikte

Na twee jaar ziek zijn, moest ik mij wederom melden bij het UWV in februari 2017. Na een gesprek met de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige, was de conclusie 100% arbeidsongeschikt en geen kans op verbetering; kortom IVA.

Ik zeg het nu heel snel, maar de weg er naartoe was niet eenvoudig. Het heeft me veel stress en hoofdpijn gekost. En ik vind het nog steeds ongelooflijk waar je tegenaan loopt als je buiten je schuld om ziek wordt of arbeidsongeschikt kan ik beter zeggen. Voor mijn gevoel ben je continu jezelf aan het verdedigen en strijd aan het leveren tegen iets of iemand. Vanaf het moment dat je ziek wordt, tot arbeidsongeschikt wordt verklaard en zelfs nu nog. Drie jaar later.

Hoe kan dat in een land als Nederland?

Bij de Arbo arts

Het begint al bij de Arbo arts waar ik mij elke zes a acht weken moest melden en vertellen hoe het met me ging. Niet meer dan logisch vond ik toen. Dat vind ik nog steeds. Je krijgt tenslotte gewoon doorbetaald, dus het lijkt me logisch dat daar controle op uitgevoerd wordt. Maar behalve een soort meldplicht, vind ik niet dat mijn bezoekjes aan de Arbo arts iets hebben bijgedragen aan mijn herstel. Gelukkig geloofden ze me wel en heeft de laatste Arbo arts ook goed geholpen toen ik naar het UWV moest.

Bij het UWV

Over het UWV kan ik verschillende blogs schrijven. Ik heb daar altijd het gevoel gehad, mezelf te moeten verdedigen. Je leest zoveel verhalen over deze organisatie, dat als je niet mondig genoeg bent of kunt zijn door je beperkingen je gewoon het haasje bent. De verzekeringsartsen hebben een eigen beleid en het is heel erg afhankelijk van wie je daar treft, wat er uitkomt. Ik heb het getroffen of ik kan gewoon goed mezelf verdedigen en verwoorden wat er met me aan de hand is. Maar helaas kan niet iedereen dat.

Thuis in prive situatie

Ook thuis lever je wel eens een strijd. Dit zijn de mensen die precies weten wat er met je aan de hand is, maar toch blijft het lastig. Ik heb hier ook wel eens last van. Ik ben natuurlijk veel meer thuis en loop overal tegenaan letterlijk (als er niet opgeruimd wordt 😉) en figuurlijk. Dus elke keer de strijd om op te ruimen door je huisgenoten is ook vermoeiend.

Op school van je kind

Strijd op school klinkt wat zwaar. Maar het feit dat je niet altijd kunt helpen door je hersenletsel, kan soms voor onbegrip zorgen. Daarom heb ik op de school van Isa haar juf, de directeur van de school en een aantal moeders uit de klas verteld van mijn situatie. Ik help wel eens op school, maar niet altijd. En dat snappen ze. Dus hier geldt, open communicatie zorgt voor begrip. In ieder geval in mijn situatie.

Met familie

Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze strijd met de familie hebben. Tegen onbegrip aanlopen. Ook hier geldt weer denk ik, dat je heel duidelijk zelf moet aangeven wat je wel en niet kunt. Ik doe dat ook. Tuurlijk is het niet leuk dat je niet overal mee kunt doen. Maar het is zoals het is en je kunt heel veel dingen wel. De strijd met je familie zou niet hoeven te bestaan vind ik.

Met vriendinnen

Strijd met vriendinnen vind ik heel raar klinken. Als je strijd met je vriendinnen hebt, zijn dat voor mij geen echte vriendinnen. Sinds ik hersenletsel heb , ben ik er ook echt wel achter wie mijn echte vriendinnen zijn. En die zitten dus bovenaan in mijn lijstje om mee af te spreken.

Met je kind

Strijd met je kind. Ik denk dat iedereen met hersenletsel dat wel eens heeft. In welke leeftijd een kind ook zit. Ik heb ook mijn strijd met Isa, bijvoorbeeld als zij hard muziek wil luisteren en wil dansen en ik daar geen zin in heb, omdat ik het niet aankan met mijn hoofd. We proberen dan een tussenoplossing te bedenken. Bijvoorbeeld zij met de koptelefoon op muziek luisteren en daarna samen met mama een rustig spelletje doen. Isa blij , mama blij. Ik denk dat dit er een is die altijd zal blijven bestaan, strijd met je kind. Hersenletsel staat nu eenmaal haaks op het leven van een kind die 1001 dingen tegelijk wil doen. Hier blijft het een uitdaging om creatieve oplossingen te bedenken en vooral dingen te doen die wel kunnen. En dingen die jij niet kunt uit te besteden aan papa of iemand anders. Dat gaat hier gelukkig heel goed.

Het leven van de arbeidsongeschikte gaat dus niet over rozen. De weg er naartoe is zwaar en af en toe voel je je een soort misdadiger die zich continue moet verdedigen. Natuurlijk is het ook te begrijpen van bijvoorbeeld het UWV, aangezien er veel mensen misbruik maken van de goede regelingen in Nederland. Maar toch zou het anders kunnen en moeten. Dat is mijn mening.

Op deze manier wordt je als arbeidsongeschikte enorm onder druk gezet. Niet alleen door het UWV, maar ook daarna dus. De enige manier om hier vanaf te komen is denk ik, door open en eerlijk te communiceren. Met al die mensen en instanties die ik noem in deze blog. Dat is ook wat ik heb gedaan en nog steeds toe. Dus echt strijd ervaar ik nu niet vaak meer. Gelukkig.

Voor mij is het nu hopelijk tijd voor andere dingen. Mijzelf ontwikkelen binnen mijn grenzen en ontdekken wat ik wil. Geen strijd meer met instanties. Rust en focus op dat wat er toe doet voor mij.

Ben jij ook arbeidsongeschikt? Hoe ervaar jij dat?

Hoe overleef je als moeder met hersenletsel?

Stel je bent moeder en je krijgt een ongeluk of een beroerte. En je houdt daar hersenletsel aan over. Hoe ga je dan verder als moeder. Het leven van een moeder is immers behoorlijk veeleisend, 24 uur per dag zeven dagen per week sta je voor je kinderen klaar. Hoe moet dat als je hersenletsel hebt? En je eigenlijk al moeite hebt om alleen de dag door te komen.

Mijn dochter was drie toen ik een herseninfarct kreeg. Natuurlijk staat je wereld compleet op zijn kop. Je bent blij dat je het overleefd hebt. Maar bij mij begon het radertje in mijn hoofd direct op hol te slaan. Hoe moest het nou met Isa? Kan ik nog wel voor haar zorgen? Ze ging nog niet naar school dus was het een uitdaging om alles georganiseerd krijgen. Gelukkig hadden wij veel hulp van de beide oma’s en kon Isa af en toe naar een gastouder om de hoek. Maar na de eerste fase van overleven, aanpassen en ontdekken wat nog wel kan, komt de volgende fase.

De fase van het dagelijks leven van een moeder. Hoe is dat dan? Hoe is het om moeder te zijn met hersenletsel? Inmiddels heb ik bijna drie jaar ervaring in die rol. En in die jaren heb ik en ook wij als gezin, een nieuwe modus gevonden, waarin ik het beste functioneer. Als moeder maar ook als mens en wij als gezin ook het beste functioneren.

Ik geef jullie graag mijn tips over hoe ik het de afgelopen jaren heb gered.

1. Besteed zoveel mogelijk uit. Als je natuurlijk de financiële middelen hiervoor hebt. Denk aan een hulp in de huishouding. Maar ook aan opvang uit school. Wij hebben bijvoorbeeld een student die een keer per week een middag met Isa speelt.

2. Accepteer alle hulp die je kunt krijgen. Wil oma of een vriendin wel een keer oppassen. Graag zeg je dan.

3. Overleg met je partner (indien aanwezig) welke dagen hij wat op zich kan nemen. Bijvoorbeeld de zwemles of andere sporten. Boodschappen doen.

4. Creëer voor jezelf vaste structuur. Vast schema. Met vaste taakverdeling. Dit geeft rust.

5. Bedenk wie je op de hoogte wilt stellen van je hersenletsel. Ik heb dus de school ingelicht, maar ook een paar moeders van school. Als ik een keer een slechte dag heb, vraag ik of Isa uit school daar kan spelen bijvoorbeeld. Zorg dus dat je back-up hebt.

6. Zorg dat je genoeg slaapt. Ik vind het zelf heel moeilijk om vroeg te gaan slapen, maar slapen is wel essentieel.

7. Pak je rust als je kinderen slapen of op school zitten. En ga niet als een dolle het huishouden dan doen. Als je kinderen wakker zijn of uit school komen, heb je dan nog wat energie over hopelijk.

8. Als je kinderen oud genoeg zijn, leg dan uit in kindertaal wat er met je aan de hand is. Zodat ze begrijpen dat je soms even rust nodig hebt.

9. Als je veel thuis bent is je woonsituatie heel belangrijk. Zorg dat jij je thuis voelt in je eigen huis. Creëer een fijn plekje voor jezelf als dat kan. Minimaliseer zoveel mogelijk. Hoe minder zooi, hoe minder spullen, hoe meer rust in huis en in je hoofd.

Ik realiseer me dat het een luxe is dat wij dingen kunnen uitbesteden. En bijvoorbeeld boodschappen online kunnen bestellen. Als jouw financiële middelen dat niet toelaten, is dat natuurlijk geen optie. Probeer dan toch creatief te denken hoe je voor jezelf rust kunt creëren. Wie weet staan er wel tips bij bij, die wel haalbaar voor je zijn. Ook als je andere tips hebt, hoor ik ze graag. Want hoewel het dus al drie jaar is dat ik leef met hersenletsel, kan ook ik nog leren en beter functioneren.

Moeder zijn met hersenletsel is zwaar, net zoals leven met hersenletsel in het algemeen zwaar is. Moeder zijn is ook het beste wat je kan overkomen, in ieder geval voor mij. Isa is de reden dat ik elke dag met plezier opsta (liefst niet te vroeg). Zij is ook de reden dat ik een structuur heb in mijn dag. En ik ben ervan overtuigd dat dat het beste werkt voor mij. Verder geeft zij mij zoveel plezier en liefde, dat ik heel dankbaar ben dat ik moeder ben. Moeder van het leukste en liefste meisje…