Stop! Met dit te zeggen tegen mensen met hersenletsel

Sinds ik hersenletsel heb, hoor ik mensen soms dingen zeggen waarvan ik denk, zeg dat nou niet. Het heeft er natuurlijk alles mee te maken, dat mensen geen idee hebben waar je nu precies last van hebt. Dat is het nadeel van onzichtbare restverschijnselen. Ik schrijf hier al eens eerder een blog over.

Als je hersenletsel hebt of een andere chronische ziekte, heb je vaak minder energie, ben je sneller moe of kun je slecht tegen prikkels. Als je dat dan zegt is mijn ervaring, dat mensen soms een van onderstaande dingen zeggen. En mensen bedoelen het goed, maar slaan zo de plank mis. Dat het wat mij betreft niet vaak genoeg kan zijn, om dit onder de aandacht te brengen!

Mijn top 15 van dingen die je niet moet zeggen tegen mensen met hersenletsel:
  • Ik ben ook wel eens moe.
  • Misschien moet je wat meer gaan bewegen. Knap je vast van op.
  • Je bent er goed uit gekomen he?
  • Het had zoveel erger kunnen zijn.
  • Eet je wel genoeg fruit / wel gezond genoeg.
  • Ben je moe? Ga lekker een paar avonden vroeg naar bed.
  • Op een bewolkte dag (en jij hebt je zonnebril op): heb je de zomer in je hoofd ofzo?
  • Ach die muziek staat zo zacht, dat kan toch wel?
  • Je moet het gewoon proberen joh, gaat vast steeds beter.
  • Neem een paracetamolletje, voel je je vast beter.
  • Werk jij niet meer??? Je bent nog zo jong. Je kunt toch altijd wel iets doen?
  • Niet werken en dan wel zoveel kinderen?
  • Je kunt niet werken, maar wel op een terras in de zon zitten of de hond uitlaten. Dat klopt toch niet?
  • Je kunt niet werken, maar wel een eigen blog bijhouden?
  • Kom op joh, dat kun jij echt wel.
En dit is waarom:

Geloof me. Hersenletsel gaat niet over, de moeheid die er vaak bij hoort, gaat niet over door extra slaap. Was dat maar waar. Als je ons dingen ziet doen, waarvan je denkt, hoe kan het dat je dat wel kunt? Bedenk je dan dat dit een momentopname is. Als we er oor kiezen om een uurtje op een terras te zitten bijvoorbeeld, kan dat betekenen dat we daarna uren op de bank of in bed liggen bij te komen. Dat zie jij dan niet.

Als ik een blog plaats of een aantal blogs in een week bijvoorbeeld, zie jij niet hoe lang ik daarover gedaan heb. Ik schrijf vaak in gedeeltes bijvoorbeeld. Elke keer als ik me goed voel een stukje. Dat zie jij ook niet als je het leest (hoop ik). En nee, dat betekent niet dat ik ook kan gaan werken, want dan heb je namelijk te maken met moeten, werken op bepaalde dagen en uren. En dat is nou juist funest voor mensen met hersenletsel.

Dus namens alle mensen met hersenletsel, vraag ik je, probeer niet te oordelen over ons.
Because you just don’t know….

Gastblog: “Wanneer het okee is…om je niet okee te voelen”

Deze gastblog is geschreven door Ineke Wiedijk-Lekx. Zij schreef al eerder voor Love your life in de categorie ‘Het verhaal van’. Vandaag een blog over het bereiken van een soort rustpunt in je NAH reis. Hier hoe zij dat ervaart.

“Het rustpunt wanneer je jezelf hebt leren kennen na een opgelopen NAH. Wat is je nieuwe grens en waar bereik je die, of nog sterker; hoe voorkom je eroverheen te duikelen. En wat pas je toe in je dagelijks leven, om dat te bereiken. Daar vind je je rustpunt. Tenminste ik”.

Want met NAH kun je nog heel veel , maar op jouw eigen manier. En eigenlijk heeft iedereen een ‘eigen manier’, maar door ‘moeten’, ‘willen’ en ‘verwachtingen’, verkleint dat stemmetje in je achterhoofd, is ook mijn ervaring. Raakt het zoek. En gaan mensen met hersenletsel vaak mee in de sneltrein van de samenleving. Ook ik.

Na mijn cva is dat vanzelfsprekende, automatische leven, we hadden een heel fijn leven hoor en daar was absoluut niks mis mee, weggevaagd en gaat het nu allemaal heel bewust en gevoelig. En daardoor een stukje trager.

Om jezelf zo af te remmen en vooral om jezelf te ‘voelen’ is een enorm beangstigend en frustrerend proces. Waar je helemaal doorheen moet.

En helaas herhaalt dit proces zich nog vaak bij veranderingen en overbelasting. Maar dan met het vertrouwen dat je een beetje je pad terug weet te vinden, het pad naar die rust.

Een levenslang proces. Naar een mindful leven.

“Maar hee; ik ben ook weleens moe”……

Ik ben nu 39, heb een heerlijk gezin en mijn eigen leven komt nu een beetje in vorm, op mijn manier. En dat is okee!

Lichtpuntjes challenge: doe je mee? Start as donderdag 21 september

Ik heb er al zoveel over gelezen. Het bijhouden van de mooie momenten in je leven, zorgt ervoor dat je positiever in het leven staat. Genieten van de kleine dingen, de dingen van alledag, maken dat je meer focust op dat wat er toe doet en meer vandaag leeft, in het moment, in plaats van in het verleden of in de toekomst.

Leven in het moment is praktisch gezien ook het meest handige, aangezien dat het enige leven is wat je hebt en aangezien je nu leeft. Het is natuurlijk maar de vraag hoe lang dat leven duurt en of er een morgen is 😉. Leven in het verleden is al helemaal niet handig, omdat je daar niets meer aan kunt veranderen, mocht je dat willen.

Dus de uitdaging is, leef in het hier en nu en geniet van alles wat er op je pad komt en wat je meemaakt, elke dag weer. Dat klinkt makkelijker dan het is, weet ik uit ervaring. Maar ook voor mij heel belangrijk, omdat de ‘vorm van de dag’, nooit echt te voorspellen is. Ik kan heel moe opstaan of toch met wat energie en zin om wat te ondernemen. Luisteren naar mijn lichaam is essentieel, dus leven in het hier en nu ook.

Onder andere geïnspireerd door Marloes van Zoelen, ben ik meer gaan lezen over lichtpuntjes. De gedachtes erachter. Het schijnt echt dat als je die bij gaat houden, dagelijks, je meer mindful gaat leven. Meer in het moment, meer vandaag, je meer bewust wordt van kleine dingen en daar ook meer van kan genieten. Nou dat klinkt allemaal heel mooi vind ik.

Daarom ga ik de Lichtpuntjes challenge starten! Vooral voor mijzelf, maar ik zou het onwijs leuk vinden als je met me mee doet!

Wat houdt het in?

  • 10 dagen lang ga ik elke dag bijhouden wat mijn lichtpuntjes van die dag waren
  • Ik noteer ze in een mooi notitieboekje en neem er echt even de tijd voor om ze te ontdekken en benoemen
  • Vervolgens, deel ik op Facebook, mijn top 3 lichtpuntjes van die dag. Als je meedoen, kun je jouw lichtpuntjes als reactie delen op dit bericht. Zo inspireren we elkaar!
  • Start: aanstaande donderdag 21 september
  • Einde: zaterdag 30 september
  • Evaluatie: zondag 1 oktober

Wat heb je nodig om mee te doen?

  • Een klein notitieboekje
  • Een pen of potlood
  • 5 minuten per dag om even rustig te schrijven

Waarom zou je meedoen?

  • Omdat je moeite hebt om te genieten van de gewone dingen in het leven
  • Omdat je veel terugkijkt in je leven naar hoe het vroeger was
  • Omdat je altijd plannen aan het maken bent voor de toekomst
  • Omdat de dagen aan je voorbij vliegen en je je soms afvraagt wat een dag je gebracht heeft
  • Omdat je benieuwd bent of dit ook voor jou gaat werken? Om meer te leven in het hier en nu en meer te genieten van de kleine dingen. (Net als ik)

Waarom 10 dagen?<

mdat dat voor mij redelijk te overzien is en ik denk dat ik dan wel kan inschatten of ik er iets mee opschiet en er verder mee wil of niet.

Lijkt het je leuk? Doe dan gezellig mee! Voor jezelf, of op mijn Facebook pagina van Love your life.

Na de challenge laat ik jullie uiteraard weten wat mijn ervaringen zijn!

Mooi lichtpuntje van vandaag, de zon schijnt! Na al die regenachtige dagen, is dat een mooi startsein van mijn lichtpuntjes challenge!

Veel plezier als je de uitdaging ook aangaat & ik lees jouw lichtpuntjes graag op mijn Facebook pagina.

Mijn week in beeld week 33 tm 35

Het is al even geleden dat ik een week in beeld heb geplaatst. Dat heeft met maar 1 ding te maken: drukte. Geen tijd en ruimte in mijn hoofd om te bloggen. En het fijne is, dat hoeft dan dus ook niet. De inspiratie is er gelukkig wel, dus er komen weer een paar leuke blogs aan.

Een kort weekoverzicht in beeld dus van de afgelopen weken. Die vooral in het teken stonden van back to school voor Isa en echt beginnen met voetbal. Zo leuk!

En toen was daar echt de 6e verjaardag. Ongelooflijk wat zijn die jaren hard gegaan. Vieren op school met uitdelen natuurlijk, vervolgens op zwemles ook, daarna thuis met familie. En tot slot paar dagen later met vriendinnen op een echt disco feestje. Wat heeft ze genoten ons meisje! Een groot lichtpuntje haar verjaardag 😁.

Dat mama nu even leeg is, mag de pret niet drukken. Dat komt wel weer goed. Nu langzaam allemaal in een wat rustiger vaarwater terecht proberen te komen.

‘Heb je dan nog steeds last van dat herseninfarct?’ JA!

Het verbaast me soms als mensen me deze vraag vol verwondering stellen….en tegelijkertijd verbaast het me ook weer niet.

Want wat wist ikzelf eigenlijk van de gevolgen van een herseninfarct of hersenbloeding? Niets, helemaal niets. Dus je kunt het niemand kwalijk nemen dat ze echt geen idee hebben. Soms de meest ‘stomme’ dingen zeggen, als: ja, ik ben ook altijd moe, misschien moet je eerder naar bed gaan. Of zoiets als, je bent er goed uit gekomen he, je ziet en merkt niets aan je. Allemaal goed bedoeld, maar niets is minder waar.

Waar heb ik na 2,5 jaar dan nog last van? Nou van een heel scala aan onzichtbare restverschijnselen die ook wel overprikkelingsklachten genoemd worden. Door het infarct is er een gedeelte van mijn hersenen ‘out of order’. Door het infarct (wat een bloedpropje is), heeft een stukje van je hersenen een tijdje geen bloedtoevoer gehad. En dat stuk is dus beschadigd. Dit herstelt nooit meer.

De functies die door dit gedeelte bestuurd werden, kunnen wel overgenomen worden door andere gedeeltes van je hersenen. Een vrij uniek werkend stel, die hersenen, niet waar? Voor de meest simpele handelingen, gebruik ik dus veel meer gedeeltes van mijn hersenen dan iemand die geen hersenletsel heeft. Het kan dus lijken of er niets aan de hand is, maar van binnen word er hard gewerkt hiervoor.

In deze afbeelding zie je een mooi overzicht van overprikkelingsklachten. Een mooier overzicht heb ik nog niet eerder gezien (sorry als kwaliteit niet helemaal top is, ga nog op zoek naar een scherpere variant). Gelukkig heb ik niet van alle klachten last…maar wel van de volgende:

  1. Vol hoofd (watterig gevoel, druk)
  2. Gedachten niet los kunnen laten
  3. Vermoeidheid
  4. Weinig energie
  5. Kort lontje
  6. Overgevoelig voor licht
  7. Overgevoelig voor geluid
  8. Niet weten of wat je gedroomd hebt, echt is of niet. Echt even bijkomen.
  9. Misselijk bij over grenzen gaan
  10. Moeilijk grenzen aan kunnen geven
  11. Overschatting van eigen kunnen

En wat als ik gewoon doorga, dit allemaal negeer? Voor zover mogelijk natuurlijk. Uiteindelijk raak ik dan overprikkeld en in het ergste geval fysiek hondsberoerd, duizelig, hoofdpijn, misselijk. En dat wil ik dus niet.

Als ik binnen de grenzen blijf, kan ik hier goed mee leven. Ja, anders dan voorheen maar nog steeds met plezier, genieten van de mooie en leuke dingen die het leven biedt. Het leven binnen die grenzen, weten waar mijn grenzen liggen, is nog een uitdaging. Soms ga ik er (bewust) overheen en is het dat ook waard. Ik denk en hoop dat ik mijn grenzen ook nog wat kan oprekken.

Tot die tijd is leven met hersenletsel echt topsport! Elke dag weer!

Ben ik toch nog sportief geworden 😉

Note to self: slow down, look & wonder

Dit zou mijn nieuwe motto moeten worden. Elke dag zo beginnen:

Mijn grootste uitdaging in leven met hersenletsel is dit. Slow down! In alles. Niet denken 's ochtends, ik ga dit doen en dat, en 10 verschillende dingen op een dag. Niet maar gelijk alle was wegwerken, maar gewoon 1 was. Niet mezelf verliezen op het wereldwijde web en zo uren verder zijn maar maximaal een uurtje. En zo kan ik nog wel even verder gaan.

Leven met hersenletsel is leren doseren, wat wel kan en wat niet. Nu ben ik ook nogal eigenwijs dus ga geregeld te ver. En ja dat gaat dan wel maar krijg er wel een afknapper van vaak. Dus dat doseren heb ik nog niet helemaal onder de knie, maar weet ook niet of ik dat ooit wel ga krijgen 😉.

Ik heb mijn karakter niet mee, zei de revalidatie arts en ook de bedrijfsarts. Ik ga maar door, altijd veel plannen, altijd veel doen. Stil zitten kan ik moeilijk en niets doen al helemaal niet. Heb ik denk ik van mijn moeder (bedankt mam!). Toch zijn het ook juist deze karaktertrekken die me op de been hebben gehouden sinds mijn CVA denk ik. Want van stil zitten, is volgens mij nog nooit iemand beter geworden.

Slow down zou voor mij zitten, in het vaker stil krijgen van mijn hoofd. Het rustig voelen van binnen, minder opgejaagd. Want als je altijd zoveel in je hoofd hebt, staat dat hoofd nooit stil. Yoga helpt mij veel dan, dat zou ik echt wel elke dag willen doen. Mindfulness precies zo. Stil staan bij het moment van nu, je leeft vandaag en hier en nu. Heerlijk als me dat nog eens echt gaat lukken.

Na de zomervakantie ga ik serieus hier een poging toe doen. Meer mindful leven. Hoe ik dat ga doen, ga ik jullie laten zien of lezen in deze blog. En ook wat het resultaat is daarvan. Ben zelf heel benieuwd!

Door het schrijven van deze blog heb ik ook eindelijk een goed idee voor de tatoo die ik wil laten zetten!

SLOW DOWN!

Ga ik ook na de vakantie doen! Zal jullie laten zien of dit het echt is geworden 😀